No dia 6 de fevereiro, Guilherme — ou Gui, como é carinhosamente chamado — completa 13 anos. Mas, diferentemente de outros adolescentes, seu maior presente não será uma festa ou um videogame: é a chance de parar o avanço de uma doença rara antes que ela roube definitivamente sua capacidade de andar.
A família de Gui, de Uberlândia (MG), enfrenta uma batalha contra o relógio e contra um sistema que negou, em todas as instâncias, o acesso ao Elevidys, medicamento de R$15 milhões.
O Primeiro Diagnóstico: Autismo aos 2 Anos
Quando Gui foi diagnosticado com autismo, seus pais, Leandro e Elda, mergulharam em terapias e tratamentos para ajudá-lo a se comunicar e se desenvolver. “Ele sente tudo, mas não consegue verbalizar. Quando se frustra, chora ou se irrita”, conta a mãe, que deixou seu trabalho como assistente administrativo para dedicar-se integralmente ao filho.
Aos 8 Anos: A Bomba que Ninguém Esperava
Gui começou a cair frequentemente, perder força muscular e arrastar os pés. Após meses de exames, veio o diagnóstico: Distrofia Muscular de Duchenne, doença genética rara que degenera os músculos e, na época, não tinha tratamento. “Os médicos disseram para ‘criar memórias’ enquanto ele ainda andava.”
A Cirurgia que Deu uma Trégua — Mas Não a Solução
Em 2023, Gui passou por uma cirurgia para corrigir tendões atrofiados nos pés, consequência de anos andando na ponta dos dedos. “Foi isso que o mantém de pé hoje. Mas ele já quase não anda mais”, desabafa o pai.
Em 2024, o Elevidys, medicamento experimental que interrompe a progressão da doença, foi aprovado nos EUA. O problema? Custa R$ 15 milhões e só é eficaz se administrado antes que a criança pare de andar — algo que, em média, ocorre aos 12 anos.
A Batalha Judicial que Terminou no STF
Leandro entrou na justiça para obrigar o SUS ou planos de saúde a custear o tratamento. A resposta foi uma série de “nãos”, culminando na decisão final do STF em 23 de janeiro. “É surreal lutar contra o tempo e contra o sistema”, diz ele, com a voz embargada.
A Urgência que Poucos Entendem
- O relógio biológico não para: Se Gui não receber o Elevidys antes de perder totalmente a mobilidade, o medicamento não terá efeito.
- Custo estratosférico: O valor de R$ 15 milhões cobre a compra internacional, transporte refrigerado e aplicação supervisionada por médicos dos EUA.
Gui não entende por que seu corpo não obedece. Não sabe que, em outro país, há uma injeção que pode mantê-lo andando. Mas ele sente o amor dos pais — e agora depende do amor de nós, desconhecidos.
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